Η σκληρή αλήθεια της νόσου Πάρκινσον

Τον παρατηρώ με πόσο αργές κινήσεις προσπαθεί να πιάσει το φλυτζάνι του καφέ για να το φέρει στο στόμα του και συλλογίζομαι πόσο τον άλλαξε το Πάρκινσον. Πού κρύφτηκε ο πρώην αθλητής, ο πατέρας που έτρεχα για να προλάβω το βήμα του, το δυνατό χέρι που όλοι στο σπίτι καταφεύγαμε, η σφιχτή αγκαλιά… Τώρα μπροστά μου έχω μια θαμπή φιγούρα, που κινείται σε ένα εντελώς δικό της άτονο ρυθμό. Κάθε λίγο το βλέμμα του χάνεται στον ορίζοντα, οι απαντήσεις του έρχονται συνήθως πίσω γεμάτες με ερωτηματικά και όπως κάθομαι απέναντι του νιώθω πως ξαφνικά έχω μπροστά μου ένα μικρό παιδί.

Αναρωτιέμαι καθώς τον βοηθώ να ανοίξει το καπάκι της πορτοκαλάδας του, πόσο τον έχει καταβάλει η ασθένεια και πόσο λανθασμένη άποψη είχα κάποτε για το τι σημαίνει Πάρκινσον. Νόμιζα πως το χέρι ή το κεφάλι του θα έτρεμε, πως το βήμα του θα ήταν κι αυτό αβέβαιο και πως απλά θα έπαιρνε ένα χάπι και θα παρέμενε ο ίδιος παλιός του εαυτός. Η πραγματικότητα αποδείχθηκε εντελώς διαφορετική. Οι άλλοτε κραταιές κινήσεις του που έσφιζαν από ζωντάνια έχουν γίνει μία ταινία σε απελπιστικά αργή κίνηση. Το βήμα του μετέωρο και ο δρασκελισμός του μικρός, οι πτώσεις του πιο συχνές, η δυσκινησία του πιο εμφανής. Τα χέρια του εξαιρετικά βραδυκίνητα, προσπαθούν μάταια να ανοίξουν το κουτί με τα φάρμακα, να κλείσουν με δύναμη ένα πόμολο, να τον βοηθήσουν στην καθημερινότητά του. Το σώμα του ή μάλλον ο εγκέφαλος του μοιάζει να αντιστέκεται αδυσώπητα στην οποιαδήποτε αγωγή και η δυσκαμψία καταλαμβάνει ολοένα και περισσότερο χώρο στη ζωή του. Τώρα χρειάζεται βοήθεια για να κινηθεί σε μεγαλύτερη απόσταση και τα βήματά του είναι μικρά σαν μωρού που πρωτοπερπατά. Όταν κάθεται τον βλέπω να ταλαντώνεται για να πάρει φόρα και να μπορέσει να ξανασηκωθεί και το ντύσιμό του έχει γίνει ένας αγώνας που καμιά φορά κρατά ακόμη και μία ώρα για να ολοκληρωθεί, πολλές φορές χωρίς επιτυχία όταν δεν υπάρχει βοήθεια.

Από όλα όμως αυτά τα συμπτώματα, το πιο στενόχωρο είναι το απλανές βλέμμα που βλέπω ολοένα και συχνότερα να απλώνεται στα χαρακτηριστικά του, η φλόγα που μοιάζει να να τρεμοπαίζει στα άλλοτε όμορφα σπινθηροβόλα μάτια του, η ερώτηση που φαίνεται να είναι μόνιμα σκαλωμένη στο στόμα του γιατί δεν έχει καταλάβει τα μισά από όσα του είπα, ίσως γιατί μίλησα πιο γρήγορα από ό,τι μπορούσαν οι συνάψεις του εγκεφάλου του να αντιληφθούν.Το κουτί με τα φάρμακα έχει μόνιμη παρουσία στο κομοδίνο του, το ξυπνητήρι του κινητού του που χτυπάει 5 φορές την ημέρα για να του θυμίσει να τα πάρει έχει γίνει ένας μόνιμος ήχος, ο δρόμος για το ψυγείο ή την κουζίνα για ένα ποτήρι νερό η μόνιμη πλέον διαδρομή από τότε που ξέχασε οδήγηση, εξόδους με τους φίλους του, ανεξαρτησία.

Τον ίδιο δεν ξέρω σε ποιο βαθμό τον επηρεάζει ψυχολογικά αυτή η δραματική αλλαγή της καθημερινότητάς του, αλλά σίγουρα έχει επηρεάσει όλους εμάς που τον περιστοιχίζουμε, έτοιμοι να τρέξουμε σε κάθε του νεύμα, να βοηθήσουμε, να προσφέρουμε. Τα φάρμακα, όταν τα παίρνει σωστά και στην ώρα τους μοιάζουν να καθυστερούν κάπως την ισοπεδωτική επέλαση της νόσου στο καταπονημένο του κορμί και τότε αναθαρρούμε, κάνουμε συζητήσεις έστω και σε αργή κίνηση, γελάμε και ξεχνάμε πως η ασθένεια είναι εκεί και καραδοκεί να του κλέψει λίγη ακόμη από την ικμάδα του.

Με κοιτάζει με λατρεία καθώς τον παρατηρώ και ένα αθώο, σκανδαλιάρικο χαμόγελο, χαράζει στα χείλη του καθώς τρώει την αγαπημένη του κρέμα. Και αναθαρρώ. Κάπου εκεί διακρίνω ξανά κρυμμένη την παλιά κατεργάρα του ψυχή, κάπου εκεί εξακολουθώ να βλέπω τον μπαμπά μου, δέσμιο αλλά και ελεύθερο, με Πάρκινσον αλλά ζωντανό. Χαϊδεύω το χέρι του και με τρόπο του δίνω τα φάρμακα και το νερό. Με κοιτάζει ήρεμα και υπάκουα τα καταπίνει. Ξέρει… Θέλει να είναι εκεί.. για πολύ ακόμη. Το ίδιο και εγώ και ας κάνω κάθε μέρα συνθήκη ειρήνης με την ασθένεια. Αρκεί να τον κρατώ στην αγκαλιά για πολλά πολλά ακόμη χρόνια. 

11 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα της νόσου Πάρκινσον 

Credit to: Rica Christidi